Follow-up

Ondersteuning

Naast behandeling van de gezondheidsproblemen is onder meer van belang:

• ondersteuning van communicatie (veelal intensieve logopedie op kinderleeftijd)
• stimuleren van bewegen (eventueel fysiotherapie, ergotherapie)
• ondersteuning van de ontwikkeling in geval van leer- en ontwikkelingsproblemen; veel kinderen hebben baat bij speciaal onderwijs

Intensieve zorg

De zorg voor mensen met 22q11.2DS beslaat alle domeinen en is intensief. Aandacht voor de behoeften van het gezin (ouders, broers/zussen (“brusjes”)), is belangrijk. Extra ondersteuning, zoals PGB-hulp en respijtzorg, draagt bij aan optimale zorg mensen met 22q11.2DS.

Regie van zorg

De zorg rondom iemand met 22q11.2DS kenmerkt zich nogal eens door complexiteit. Dit kan te maken hebben met de aanwezigheid van meerdere lichamelijke- en/of psychische gezondheidsproblemen en ook door het verlies van overzicht door de patiënt en/of zijn/haar naasten. Bij volwassenen met 22q11.2DS kunnen cognitieve problemen hierin een extra belemmering zijn. Het is belangrijk om met elkaar te bespreken wie het beste een regiefunctie kan nemen. Ook is het van belang dat zorgverleners elkaar goed op de hoogte houden van hun betrokkenheid en dat zij laagdrempelig met elkaar overleggen. Behandeling van een specifieke aandoening kan niet los worden gezien van de context.