Maatschappelijke zorg
Maatschappelijke zorg
Wat de gevolgen zijn voor het dagelijks leven, hangt heel erg af van de kenmerken die iemand heeft. Vooral mensen met een verstandelijke beperking hebben daarbij regelmatig hulp en ondersteuning nodig. Vaak kunnen mensen met 22q11.2DS na uitleg eenvoudige taken zelf doen. Afhankelijk van het type en ernst van de problemen, hebben mensen met 22q11.2DS hun hele leven mantelzorg of begeleid wonen nodig.
School
De meeste kinderen gaan naar het basisonderwijs met aanpassingen of naar speciaal onderwijs. Bij momenten als de overgang naar groep 3 van het basisonderwijs, van groep 8 (naar het voortgezet onderwijs)) of een vervolgopleiding of dagbesteding, wordt aangeraden om met psychodiagnostisch onderzoek te doen naar de sterke en zwakke vaardigheden. Het is belangrijk om daarbij niet alleen te focussen op de cognitieve (verstandelijke) vaardigheden.
Bijna alle kinderen hebben vroeg of laat extra hulp nodig bij het leren lezen, schrijven en rekenen. Niet alleen problemen met leren, maar ook problemen met concentratie en het minder goed doen in grotere groepen kunnen daarbij een rol spelen. Bij veel basisscholen werken remedial teachers die kinderen extra aandacht en één op één uitleg kunnen geven.
Speciaal onderwijs
Als het kind een verstandelijke beperking heeft dan zal hij of zij meestal naar het speciaal onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen (ZMLK) gaan.
Is de achterstand bij spraak en taal erg groot, dan valt de keuze vaak op een school voor kinderen met spraak- en taalproblemen, of op het (SBO) Speciaal Basis Onderwijs.
Bij scholen voor speciaal (voortgezet) onderwijs werkt vaak een jeugdarts. De kinderarts, de ouders en de school kunnen deze jeugdarts om advies vragen over de begeleiding op school.
Sociale vaardigheid en zelfredzaamheid
Er zijn sociale vaardigheidstrainingen en programma’s die de zelfstandigheid van je kind in het dagelijks leven verbeteren.
Wonen
Jonge kinderen met 22q11.2DS wonen meestal thuis en gaan overdag naar een dagverblijf of naar school. Voor oudere kinderen en volwassenen met een beperking zijn er verschillende mogelijkheden om op kamers te gaan wonen, met begeleid wonen of in een instelling.
Werken en dagbesteding
Of iemand kan gaan werken of naar een activiteitencentrum gaat, hangt onder andere af of er eventueel sprake is van een verstandelijke beperking.
Kwetsbaarheid
Over het algemeen zijn mensen met 22q11.2DS extra kwetsbaar. Ze worden vaker slachtoffer van seksueel misbruik of uitbuiting. Hierbij moet ook worden gedacht aan het internet.
Wilsbekwaamheid
Mensen met 22q11.2DS hebben soms hulp nodig bij het nemen van beslissingen rondom hun ondersteuning en/of behandeling of het regelen van praktische zaken. Het kan zijn dat de ouder beslissingen moet nemen voor het (volwassen) kind. Bij (jong-)volwassenen is het goed om na te denken of het aanvragen van mentorschap of onderbewindvoering verstandig zijn.
Patiënteninformatie
Websites, boeken en folders:
- Website van patiëntenorganisatie Stichting steun 22Q11
- Syndromen.net 22q11.2DS
- Website van de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten
- Informatiebrief van de Vereniging van Klinische Genetici Nederland (VKGN)
- Website Kinderneurologie.eu voor ouders en zorgverleners
- Ik heb dat voor broertjes en zusjes
- Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen
- Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
- Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
