Follow-up (controles)

22q11.2DS is niet te genezen. Het is een genetische aandoening, waarbij een stukje van een chromosoom mist (een 22q11 deletie). Er is geen behandeling om het stukje dat mist, te “repareren”.

De behandeling richt zich op de gevolgen die 22q11.2DS heeft. De behandeling bij 22q11.2DS helpt om minder last te hebben van de klachten en om met de gevolgen om te gaan.

Als de diagnose vroeg wordt gesteld helpt dat mee aan een zo goed mogelijke invloed op hoe de persoon zich ontwikkelt. Het is heel belangrijk om op tijd lichamelijke en psychische kenmerken te ontdekken. Er zijn ook veel problemen of klachten die pas gedurende het leven kunnen ontstaan. Het is dus belangrijk om tijdens de ontwikkeling en de groei regelmatig medische controles te doen om het ontstaan van deze kenmerken op tijd te ontdekken. We noemen dit de follow-up. 

Periodieke controles blijven gedurende het hele leven van belang. Ook als iemand zelf geen klachten heeft.