Het expertisenetwerk 22q11.2
Personen met 22q11.2 deletie of een 22q11.2 duplicatie, hun familie en zorgverleners vinden bij het expertisenetwerk:
- de meeste kennis over en ervaring met 22q11.2
- advies en hulp bij het vinden van de beste zorg
- laagdrempelige toegang tot de zorg die iemand nodig heeft
- informatie over de nieuwste onderzoeken
Een expertisecentrum voor 22q11.2 is een door het ministerie van VWS erkend ziekenhuis waar veel expertise en kennis over 22q11.2 is. Hier is de zorg speciaal voor 22q11.2 en de gevolgen hiervan georganiseerd. De meeste informatie heeft betrekking op het 22q11.2 deletie syndroom (22q11.2DS). De bijzondere kenmerken van 22q11.2DS vragen om regelmatige controles, behandeling op maat en expertise. De diagnose wordt gesteld met genetisch onderzoek.
Bij de begeleiding en behandeling van iemand met dit syndroom zijn meestal meerdere zorgverleners betrokken. Zij werken in een multidisciplinair team. Het team van zorgverleners ziet veel mensen met 22q11.2. Zij hebben veel kennis over hoe de aandoening zich kan ontwikkelen, de beste begeleiding en behandeling. Zij geven mensen met 22q11.2, hun familie en behandelaren advies over extra onderzoeken, over de behandeling en begeleiding.
Het wetenschappelijk onderzoek (research) dat het expertisecentrum uitvoert helpt mee aan het verbeteren van de zorg. Elk expertisecentrum heeft een coördinator die zorgt dat de verschillende specialisten en zorgverleners goed samenwerken.
Het expertisecentrum voor kinderen is het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) bij het UMC Utrecht. Voor volwassenen is dat het Maastricht UMC+ en is er de polikliniek genetische syndromen van ’s Heeren Loo.
De contactgegevens en meer informatie per centrum vindt u bij Netwerk op de kaart.
